Η μάχη 37χρονου Βολιώτη με 95% αναπηρία για ένα εξειδικευμένο αμαξίδιο

Μια δύσκολη καθημερινότητα, αλλά και ένα σοβαρό ζήτημα γύρω από την κάλυψη των πραγματικών αναγκών ανθρώπων με βαριές αναπηρίες, αναδεικνύει η περίπτωση ενός 37χρονου με εξαιρετικά προχωρημένη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, ο οποίος χρειάζεται ένα πλήρως εξατομικευμένο ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο, το κόστος του οποίου εκτιμάται ότι μπορεί να φτάσει ακόμη και τις 40.000 ευρώ.

Ο 37χρονος, τα στοιχεία του οποίου βρίσκονται στη διάθεση της LarissaPress, έχει πιστοποιημένο ποσοστό αναπηρίας 95%. Ζει με μόνιμη τραχειοστομία εδώ και περίπου 17 χρόνια, ενώ εξαρτάται από μηχανική υποστήριξη της αναπνοής σε 24ωρη βάση.

Η εκούσια μυϊκή κίνηση που του απομένει είναι πλέον εξαιρετικά περιορισμένη και, όπως περιγράφει, συνεχίζει να μειώνεται εξαιτίας της εξέλιξης της νόσου.

Στην περίπτωσή του, ακόμη και μερικά χιλιοστά κίνησης ενός δαχτύλου μπορούν να καθορίσουν κάτι που για τους περισσότερους θεωρείται αυτονόητο: εάν θα μπορεί να μετακινηθεί μόνος του ή εάν θα χρειάζεται τη βοήθεια ενός άλλου ανθρώπου ακόμη και για τον χειρισμό του αμαξιδίου του.

Ένα αμαξίδιο 18 ετών

Το ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο που χρησιμοποιεί σήμερα είναι περίπου 18 ετών και βρίσκεται στην καθημερινή χρήση του εδώ και περίπου 15 χρόνια. Είχε αποκτηθεί με ιδιωτική δαπάνη, όμως πλέον, σύμφωνα με όσα περιγράφει, έχει φτάσει στα όρια της τεχνικής και λειτουργικής του ζωής.

Οι ανάγκες του, άλλωστε, έχουν μεταβληθεί δραματικά με την εξέλιξη της Duchenne.

Αυτό που χρειάζεται σήμερα δεν είναι ένα συμβατικό ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο, αλλά ένα πλήρως εξατομικευμένο σύστημα σύνθετης αποκατάστασης.

Σύμφωνα με την τεχνική περιγραφή που έχει στη διάθεσή του, απαιτείται μεταξύ άλλων λειτουργία ορθοστάτη, ηλεκτρική μεταβολή της κλίσης και ανάκλισης, ηλεκτρική διαχείριση των κάτω άκρων, ειδικά διαμορφωμένο κάθισμα και σύστημα στήριξης, προηγμένα ηλεκτρονικά και χειριστήριο εξαιρετικά χαμηλής δύναμης ή εναλλακτικό σύστημα χειρισμού.

Παράλληλα, πρέπει να υπάρχουν ασφαλείς βάσεις για τον αναπνευστήρα και τη συσκευή αναρρόφησης που είναι απαραίτητα για την υποστήριξή του.

Η εκτιμώμενη δαπάνη για ένα αμαξίδιο με αυτές τις προδιαγραφές κυμαίνεται, σύμφωνα με τον ίδιο, περίπου στις **35.000 έως 40.000 ευρώ.

Τι προβλέπει ο ΕΟΠΥΥ

Και εδώ ακριβώς προκύπτει το ζήτημα που ξεπερνά τη συγκεκριμένη περίπτωση.

Το ισχύον πλαίσιο του ΕΟΠΥΥ προβλέπει συγκεκριμένες κατηγορίες αναπηρικών αμαξιδίων, προϋποθέσεις χορήγησης και ανώτατες τιμές αποζημίωσης. Για παράδειγμα, σε επίσημη απόφαση του Οργανισμού για ηλεκτροκίνητα αμαξίδια προβλέπονται συγκεκριμένες κατηγορίες ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου ενισχυμένου και ελαφρού τύπου, με τη χορήγηση να πραγματοποιείται κατόπιν ηλεκτρονικής γνωμάτευσης από αρμόδιο θεράποντα ιατρό και υπό συγκεκριμένες ιατρικές προϋποθέσεις.

Το ερώτημα, επομένως, είναι τι συμβαίνει στις εξαιρετικά βαριές περιπτώσεις στις οποίες ένα τυποποιημένο αμαξίδιο δεν αρκεί και απαιτούνται πρόσθετες λειτουργίες και εξατομικευμένα συστήματα που ανεβάζουν σημαντικά το τελικό κόστος.

Ο 37χρονος αναφέρει ότι έχει απευθυνθεί επανειλημμένα στον ΕΟΠΥΥ και σε αρμόδιους δημόσιους φορείς, χωρίς μέχρι σήμερα να έχει προκύψει λύση που, όπως υποστηρίζει, να ανταποκρίνεται στο σύνολο των λειτουργικών αναγκών του.

Η σχετική αλληλογραφία και η απάντηση που έχει λάβει από τον ΕΟΠΥΥ βρίσκονται, σύμφωνα με τον ίδιο, στη διάθεσή του και μπορούν να τεθούν υπόψη της εφημερίδας.

«Μερικά χιλιοστά κάνουν τη διαφορά»

Η απόκτηση του νέου αμαξιδίου δεν αντιμετωπίζεται από τον ίδιο ως ζήτημα άνεσης.

Με τη μυϊκή του δύναμη να έχει περιοριστεί δραματικά, η δυνατότητα χειρισμού ενός αμαξιδίου με ελάχιστη κίνηση αποκτά καθοριστική σημασία για τη διατήρηση της αυτονομίας του.

«Ακόμη και μερικά χιλιοστά κίνησης ενός δαχτύλου ή του χεριού μπορεί να κάνουν τη διαφορά ανάμεσα στο να μπορώ να χειριστώ μόνος μου το ηλεκτροκίνητο αμαξίδιό μου και στο να εξαρτώμαι πλήρως από έναν άλλον», περιγράφει.

Την ίδια στιγμή, οι βασικοί φροντιστές του παραμένουν οι γονείς του, οι οποίοι βρίσκονται πλέον περίπου στην ηλικία των 70 ετών.

Πίσω επομένως από το κόστος ενός μηχανήματος βρίσκεται ένα πολύ μεγαλύτερο ζήτημα: πόση αυτονομία μπορεί να διατηρήσει ένας άνθρωπος που βρίσκεται αντιμέτωπος με την προοδευτική απώλεια της μυϊκής του λειτουργίας.

Σκέφτεται ακόμη και δημόσια καμπάνια

Έπειτα από μήνες προσπαθειών, ο 37χρονος εξετάζει πλέον το ενδεχόμενο να αναζητήσει εναλλακτικούς τρόπους χρηματοδότησης, ακόμη και μέσω δημόσιας καμπάνιας, προκειμένου να συγκεντρωθεί το ποσό που απαιτείται.

Δεν ζητά, ωστόσο, οικονομική βοήθεια από τα μέσα ενημέρωσης.

Αυτό που ζητά είναι να διερευνηθεί εάν και με ποιον τρόπο το δημόσιο σύστημα μπορεί να αντιμετωπίσει περιπτώσεις στις οποίες οι ανάγκες ενός ανθρώπου με βαριά αναπηρία υπερβαίνουν τις τυποποιημένες παροχές.

Και κάπως έτσι η ιστορία ενός αμαξιδίου μετατρέπεται σε ένα ευρύτερο ερώτημα για την αναπηρία και την αυτονομία.

Τι συμβαίνει όταν ένας άνθρωπος με πιστοποιημένη αναπηρία 95%, σχεδόν πλήρη απώλεια της κίνησης, τραχειοστομία και 24ωρη μηχανική υποστήριξη χρειάζεται ένα βοήθημα πολύ πιο σύνθετο από εκείνα που προβλέπουν οι συνήθεις κατηγορίες;

Υπάρχει διαδικασία εξατομικευμένης εξέτασης μιας τέτοιας περίπτωσης; Μπορούν να καλυφθούν ειδικά συστήματα χειρισμού, positioning και υποστήριξης ζωτικού αναπνευστικού εξοπλισμού; Και εάν το πραγματικό κόστος είναι πολλαπλάσιο της προβλεπόμενης αποζημίωσης, ποιος καλείται να καλύψει τη διαφορά;

Ερωτήματα για τα οποία αναμένονται σαφείς απαντήσεις από τον ΕΟΠΥΥ και τους αρμόδιους φορείς.

Για τον ίδιο, πάντως, το ζήτημα συμπυκνώνεται σε μία φράση:

«Ο χρόνος στην Duchenne δεν περιμένει».

ΠΗΓΗ